Il 28 febbraio, Giornata nazionale delle malattie rare, un convegno affronterà i tanti aspetti dell’argomento. Avrà luogo alla Biblioteca Mozzi Borgetti di Macerata, dalle 10 alle 12.
In vista dell’appuntamento, il prefetto di Macerata Flavio Ferdani nota: «Il Convegno costituisce un momento fondamentale di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare e per ribadire il valore dell’attenzione verso coloro che devono convivere con tali patologie che determinano momenti di fragilità, di infelicità e solitudine, privandoli dei sogni, delle aspettative, dei progetti di una vita, sia propri che delle persone a loro più vicine. Occorre quindi ribadire l’importanza della ricerca e della solidarietà quali valori virtuosi di miglioramento del contesto umano e sociale che possono assicurare un futuro anche a queste persone».
A sua volta, il vescovo Nazzareno Marconi rileva che: «La solitudine e l’abbandono – come segnala il Papa nel recente Messaggio per la Giornata del malato – sono realtà sperimentate da molti infermi. Si tratta di situazioni che diventano ulteriormente gravose per chi è affetto da malattie rare. Dobbiamo prenderne sempre più coscienza e trovare il modo per farcene carico come comunità».
Per il presidente dell’Associazione Medici Cattolici (Amci) di Macerata, dottor Andrea Corsalini, «La giornata delle malattie rare non è una commemorazione, ma la circostanza in cui si fa opera di sensibilizzazione del pubblico e delle istituzioni affinché si diffonda la conoscenza della condizione dei pazienti affetti e delle famiglie, in un contesto di assenza di diagnosi e talora quando arriva una diagnosi di cure».
Modera:
Andrea Corsalini – Presidente Amci (Associazione medici cattolici italiani) di Macerata
Saluti:
Flavio Ferdani – Prefetto di Macerata
Sandro Parcaroli – Sindaco di Macerata – Presidente Provincia di Macerata
Nazzareno Marconi – Vescovo di Macerata
Filippo Saltamartini – Vicepresidente Regione Marche e Assessore regionale alla Sanità
Antonio Draisci – AST Macerata
Romano Mari – Presidente Ordine Medici Provincia Macerata
Interventi:
Andrea Corsalini – Presidente Amci Macerata
Arianna Ciucci – Testimonial
Sandro Cecchi – Medico ginecologo ed ostetrico
Francesca D’Alessandro – Vice Sindaco Macerata – Assessore politiche sociali Comune di Macerata
Giordano Ripa – Consigliere Comune Macerata con delega funzionale alla Sanità
Conclusione:
don Juan Carlos Munoz Caceres – Direttore Ufficio salute diocesano